L'étude de France Parkinson Fiche du film

 Nous remercions notre partenaire France Parkinson sur notre prochain film Ma Vie est un Défi, pour le partage de cette étude sur la maladie de Parkinson encore trop peu connue. Si vous souhaitez en savoir plus, rendez-vous sur leur site : en cliquant ici.

Dossier de presse, le 11 avril 2022

 

Parkinson, une maladie grave et fréquente encore mal connue :

• Près de 50 événements d'information, de sensibilisation et de partage, sont organisés dans toute la France à l'occasion de la Journée mondiale de la maladie de Parkinson.
• L'association France Parkinson dévoile par ailleurs les résultats d'une enquête inédite qui mettent en lumière les difficultés auxquelles les malades sont confrontés, la méconnaissance de la maladie de Parkinson par le grand public et la faible prise en compte de la maladie dans l'opinion, un contexte qui freine la mobilisation dont auraient besoin les 200 000 personnes malades de Parkinson en France.
• Cet éclairage alerte sur la gravité de la situation et les préoccupations quotidiennes des malades.
• En France, 1 adulte sur 250 est touché par Parkinson. La maladie constitue la 2^ème cause de handicap moteur après les AVC et est en constante augmentation.

Cette année, l'association part également en campagne pour mobiliser l'opinion sur la maladie de Parkinson, un enjeu majeur de santé publique qui n'est pourtant pas perçu comme une cause à défendre pour les Français. Elle s'appuie sur deux sondages croisés menés en partenariat avec Opinionway, dont l'objectif est d'explorer à la fois la perception de la maladie de Parkinson par le grand public, et le vécu des patients quant au regard qui est porté sur eux, à la prise en charge de leur maladie et aux répercussions qu'elle a sur leur vie quotidienne.

Les enseignements de cette enquête confirment une méconnaissance certaine de la maladie par le grand public et la prédominance d'idées reçues tenaces qui, ajoutées à la complexité du parcours de prise en charge pointée du doigt par les malades, rendent la vie avec Parkinson, toujours aussi difficile.

FRANCE PARKINSON LIVRE LES GRANDS ENSEIGNEMENTS DE SON ENQUÊTE

I-  Parkinson, une maladie rare aux yeux des Français

Les Français n'ont pas conscience que la maladie de Parkinson est une maladie relativement fréquente. Seuls 16% des sondés connaissent sa prévalence qui est de 1 adulte sur 250 en France. Pour la moitié des répondants, ça ne représente qu'1 adulte sur 2 500 et pour un tiers d'entre eux, 1 adulte sur 25 000. 84% de la population assimilent ainsi la maladie de Parkinson à une maladie rare alors qu'il s'agit de la seconde maladie neurodégénérative après Alzheimer, en France et dans le monde.
Plus de 200 000 personnes sont aujourd'hui touchées en France et 25 000 nouveaux cas se déclarent chaque année, soit un nouveau cas toutes les 2h30.

C'est la maladie qui connaît la croissance la plus rapide au monde, en raison notamment du vieillissement de la population. Le nombre de patients dans le monde a plus que doublé entre 1990 et 2015, passant de 2,6 à 6,3 millions. Et il devrait doubler encore d'ici 2040 pour atteindre 12,9 millions de malades. Soit près de 500 % d'augmentation en 50 ans !

II-   Parkinson, la plus inconnue des maladies connues

Pour les Français, la maladie de Parkinson est une maladie rare, qui se manifeste essentiellement par le tremblement...

1. 99% des sondés disent connaître la maladie de Parkinson (63% précisément et 36% pas précisément).

2.  Mais s'ils savent majoritairement que la maladie de Parkinson est une maladie neurodégénérative (83% des répondants) et qu'elle est incurable (74% d'entre eux), en réalité les Français en connaissent mal les symptômes principaux.

Ils cantonnent la manifestation de la maladie au tremblement : 78% d'entre eux classifient ce symptôme parmi les plus fréquents alors même que près d'un tiers des personnes malades de Parkinson ne tremblent pas.

Les  deux  autres  signes  moteurs  les  plus  caractéristiques  de  la  maladie  sont  quant à eux assez largement ignorés :

• La lenteur dans les mouvements, qui concerne près de 90% des patients⁴, n'est citée que par à peine 35% des personnes interrogées. Plus de 65% d'entre elles ignorent ainsi les répercussions du ralentissement qui impacte très fortement le rythme de vie des malades.
• Les sensations de raideurs, qui concernent également la très large majorité (85%)⁴ des malades de Parkinson, ne sont citées que par 25% des sondés. Près des ¾ des Français n'ont pas conscience que cette rigidification du corps entrave lourdement tous leurs faits et gestes au quotidien.
• Seuls 11% des sondés intègrent ces deux symptômes dans leurs réponses.

 
3.  Les autres troubles fréquents liés à Parkinson tels que les douleurs (intenses chez les malades), la fatigue extrême ou encore les troubles du sommeil sont très peu connus : près de 80% des répondants (et même presque 90% pour les troubles du sommeil) ne relèvent pas ces symptômes.

 4.  Les gestes incontrôlés, également appelés dyskinésies, auxquels sont sujets certains malades de Parkinson, ont été identifiés parmi les symptômes par une large majorité de Français (61% des sondés), probablement en raison de leur caractère assez « spectaculaire ». Ces signes moteurs ne sont pourtant pas liés à la maladie elle-même, ils sont la conséquence du traitement dopaminergique qui, avec la progression de la maladie, stimulent excessivement les récepteurs de la dopamine dans le cerveau, lesquels ne parviennent plus à les métaboliser à certains moments.

5.  40% des personnes interrogées font référence à des symptômes beaucoup plus spécifiques de la maladie d'Alzheimer que de la maladie de Parkinson, tels que la désorientation dans le temps et dans l'espace ou encore la perte de mémoire, ce qui indique qu'une confusion persiste entre ces deux maladies dont les manifestations sont pourtant bien distinctes.

Didier Robiliard, Président de France Parkinson et atteint de la maladie :

« Cette méconnaissance de la gravité de la maladie et des souffrances physiques et morales qui lui sont associées est douloureuse pour les patients. Voir ainsi la complexité et la pluralité de ses symptômes réduites à la caricature du seul tremblement est une absence de reconnaissance de ce qu'il vit réellement. Par ailleurs, face à une personne qui titube, présente des blocages physiques, des mouvements lents, un trouble de la déglutition ou encore de l'élocution, le jugement social est encore souvent sévère : l'état de lucidité de la personne est questionné, on l'imagine volontiers sous substances... quand on ne la pense atteinte de troubles intellectuels, cognitifs voire psychiatriques ».

• 81% des répondants pensent ainsi à raison que la maladie peut entrainer une perte d'autonomie sévère, sachant toutefois que 43% d'entre eux ont également cité parmi les symptômes les plus fréquents des symptômes non caractéristiques de Parkinson comme la désorientation ou la perte de mémoire, et que 79% ont mentionné dans les réponses le tremblement, qui est certes un trouble parkinsonien mais pas nécessairement le plus handicapant d'entre eux dans la mesure où il s'agit d'un tremblement au repos (la personne malade ne tremble pas ou peu lorsqu'elle est en action).
• Les Français identifient également bien les difficultés d'exécution des gestes de la vie courante rencontrés par les malades (69% des répondants), les problèmes d'équilibre (57%), et les difficultés à se déplacer(56%), avec là aussi, l'existence d'un biais lié à leur association au tremblement.
• Les difficultés pour écrire, parler, ou encore se concentrer, qui sont également fréquentes chez les malades de Parkinson sont en revanche moins identifiées par le public (respectivement 37%, 33% et 22% des personnes interrogées).

1.  Le délai d'obtention du diagnostic reste long : il s'est écoulé en moyenne 1 an et 2 mois entre la première consultation et la pose du diagnostic pour l'ensemble des patients interrogés.

Plusieurs facteurs sont responsables de ces délais :

• Des symptômes qui émergent lentement et ne sont pas toujours assez spécifiques au début de la maladie, ils peuvent par exemple évoquer des problèmes articulaires ou musculaires ;
• Des difficultés pour accéder à un neurologue qui sont évoquées par 47% des malades : 44% d'entre eux disent par exemple ne pas avoir été orientés tout de suite vers le neurologue par leur médecin généraliste, 38% d'entre eux font état de délais très longs pour obtenir un rendez-vous ;
• Une errance diagnostique : les médecins généralistes ne sont pas forcément en mesure de repérer les signes avant-coureurs de la maladie afin d'orienter vers le bon spécialiste (le neurologue), et les neurologues ne parviennent pas toujours à identifier la maladie immédiatement, du fait de l'absence de symptômes très caractéristiques de la maladie.

 

Le repérage de la maladie : l'éclairage du Docteur Christine Brefel-Courbon, Neurologue, Pharmacologue et Vice-Présidente du Comité scientifique de l'association France Parkinson :

« Le diagnostic est en effet difficile à poser : la maladie de Parkinson est une maladie chronique, d'évolution lente et progressive, dont le début est insidieux. La phase préclinique de la maladie, avant l'apparition des premiers symptômes, dure généralement plusieurs années. Pendant cette période, le cerveau compense la baisse de dopamine par des processus de plasticité, permettant un fonctionnement cérébral normal. Les patients restent asymptomatiques jusqu'à ce que 50 à 70% des neurones à dopamine soient détruits et que le cerveau ne soit plus en mesure de compenser. »

 
2.  La réévaluation des traitements est très fréquente chez les malades de Parkinson, près de 90% d'entre eux sont ainsi concernés depuis la pose de leur diagnostic. Des changements médicamenteux sont déjà intervenus près de 3 fois en moyenne pour un patient avant ses 5 ans de maladie, 5 fois entre 6 et 10 ans, 7 fois entre 11 et 15 ans et plus de 10 fois après 15 ans de maladie... Ces réévaluations sont nécessaires pour que le traitement continue à être efficace mais elles peuvent engendrer des répercussions. Plus de 8 malades sur 10 concernés par des modifications de traitements rapportent de nouvelles contraintes pesant sur leur quotidien, en raison notamment :

• De prises de médicaments plus nombreuses dans la journée (49% d'entre eux)
• D'un plus grand nombre de médicaments à prendre (44%)
• De changements d'heures des prises (41%)

 

Ces modifications des habitudes peuvent générer de l'anxiété mais aussi entrainer des erreurs lourdes de conséquences. Les traitements médicamenteux anti-parkinsoniens doivent en effet être pris de manière très rigoureuse, en termes de posologie comme de fréquence (à heures fixes), pour être efficients et assurer la régulation des troubles moteurs.
Par ailleurs, l'adaptation au nouveau traitement peut prendre du temps et entrainer plus d'effets secondaires, c'est le cas pour 28% des personnes concernées.

 

Dr Marc Ziegler : extrait du dossier sur les traitements médicamenteux du magazine l'écho de France Parkinson (numéro 150) :

« À un moment ou à un autre, on procèdera à des associations médicamenteuses (L-Dopa, agoniste dopaminergique, IMAO, ICOMT...). Avec l'apparition des fluctuations, la stratégie thérapeutique se modifie avec le rapprochement des prises dans la journée pour limiter les effets de « fin de dose ». On passe ainsi d'un traitement par « imprégnation » en début de maladie à un traitement « au coup par coup. »

 
3.  Au-delà des traitements médicamenteux, les patients ne bénéficient pas encore assez d'une prise en charge pluridisciplinaire intégrant les approches paramédicales, dont on sait qu'elles permettent pourtant d'améliorer significativement la qualité de vie, ces interventions devant être proposées le plus précocement possible.

• 28% d'entre eux ne sont pas suivis par un kinésithérapeute et 71% restent sans suivi orthophonique alors que plus de la moitié des malades (58%) rencontrent par exemple des difficultés pour parler. Ils sont un peu plus nombreux à en bénéficier après 10 ans de maladie mais cela reste insuffisant : l'absence de suivi en kinésithérapie concernent encore 22% de ces derniers, la non prise en charge par un orthophoniste 64% !
• L'ergothérapie est également anormalement absente du parcours de soin, y compris chez les personnes malades depuis plus de 15 ans (4% d'entre elles seulement en bénéficient) alors même que l'on sait que la perte d'autonomie va de pair avec la progression de la maladie. C'est notamment une approche thérapeutique clé pour adapter le logement afin de permettre le maintien des personnes à domicile et ainsi bien souvent éviter le placement en établissement. L'ergothérapie n'est malheureusement pas remboursée par la sécurité sociale.

 

Les neurologues semblent ne pas être encore suffisamment prescripteurs de ces approches paramédicales.
Une proportion non négligeable de malades n'a ainsi pas été adressée à ces thérapeutes par le neurologue (ils l'ont alors été par le médecin généraliste, un autre professionnel de santé ou ont consulté de leur propre initiative). Cela concerne :

• 45% des malades pour la kinésithérapie
• 42% pour l'orthophonie
• 56% pour l'ergothérapie

 

L'ergothérapie, à quoi ça sert ?
Elle vise à faire en sorte que les occupations du quotidien puissent être réalisées de façon sécurisée et autonome par la personne malade.

L'ergothérapeute peut agir :

• sur la personne et sur ses capacités (habiletés motrices, etc.),
• sur l'environnement de celle-ci (en l'adaptant, le modifiant ou en ajoutant certains éléments)
• sur les occupations qu'elle souhaite maintenir ou développer.

• Il peut intervenir de différentes manières :
  • en proposant des exercices de rééducation,
  • en mettant en place des aides techniques et des aménagements.

 

V- Parkinson, le suivi médical doit encore progresser

1. Les patients sont quasiment tous suivis par un neurologue et se disent, pour la grande majorité d'entre eux (80%) satisfaits de leur suivi médical avec ce médecin référent.
Près de 20% des patients le jugent toutefois inadapté, ce qui reste beaucoup.

 
2. Lorsque le suivi n'est pas considéré comme adapté, c'est d'abord en raison des traitements pas assez rapidement réajustés aux évolutions de la maladie (40%), d'un manque d'écoute des besoins de la part du neurologue (34%), et enfin d'une fréquence des consultations jugée insuffisante (32%).

Compte-tenu des effets délétères des ruptures ou inadéquations de soins pour les personnes malades, il est capital que ces professionnels de santé gagnent en expertise et en agilité pour être en capacité d'assurer un suivi des patients opérant.
La maladie doit être :

• comprise dans toutes ses dimensions (les symptômes sont nombreux et fluctuants)

• suivie de manière très régulière pour pouvoir en évaluer la progression mais également pour s'assurer du maintien d'efficacité ou non des traitements.

Pistes d'amélioration pour un traitement plus adapté :

• Généraliser l'éducation thérapeutique du patient (ETP), pour permettre à la personne malade de mieux interagir avec son neurologue et la rendre plus autonome dans la prise en charge de sa maladie.
• Accompagner le transfert de compétences des Centres Experts Parkinson (25 en France) vers les neurologues de ville.

Education thérapeutique du patient (ETP) : le point de vue du Docteur Christine Brefel-Courbon :
« Avec l'ETP, le patient acquiert des compétences et devient capable de réagir en cas de problème. Il discute avec son neurologue et prend désormais en charge une partie de sa maladie. Comme nous le disent nos patients, l'ETP est aussi importante que la découverte d'une nouvelle molécule !...
Un article paru dans la littérature international sur l'amélioration par l'ETP de la qualité de vie des patients évoque le coût-efficacité de cette pratique qui ne génère que peu de dépenses supplémentaires pour l'État. Enfin, le numérique, en complément du présentiel, doit contribuer à enrichir les programmes et élargir leur diffusion au plus grand nombre. On a désormais les moyens de s'orienter, en partie sous l'effet de la crise sanitaire, vers des programmes hybrides d'ETP conjuguant présentiel et distanciel.»

 
3. Pour 7 patients sur 10, la fréquence de consultation moyenne est d'une fois tous les 6 mois, une fréquence souvent suffisante lorsqu'aucun changement ne survient et que le traitement est installé, mais une nécessité de consulter plus fréquemment dans deux cas de figure :

• Après l'annonce du diagnostic et la mise en place du premier traitement
• Au stade où apparaissent les fluctuations motrices

En cas d'urgence, le médecin généraliste doit pouvoir recevoir le patient et se mettre en relation avec le neurologue.

 

VI- Parkinson, un handicap peu reconnu et une difficulté à faire valoir ses droits

1. Il est étonnant de constater que 70% des personnes ayant la maladie depuis plus de 10 ans ne bénéficient pas d'une reconnaissance de handicap sachant que la maladie de Parkinson constitue la 2ème cause de handicap moteur après les AVC :

Si cette reconnaissance n'est pas nécessaire dans les premières années de la maladie, le caractère neurodégénératif de la maladie induit nécessairement une perte d'autonomie à terme.

Plusieurs facteurs peuvent expliquer, sans toutefois la justifier, cette absence de reconnaissance :

• La limite d'âge à 60 ans exclut d'emblée les personnes qui ont été diagnostiquées après 60 ans. Ces dernières ne pourront plus obtenir le statut de personne handicapée octroyée par la MDPH ; on parle ensuite de perte d'autonomie liée à la vieillesse, alors que l'apparition du handicap n'est en rien corrélée à l'âge de la personne. Ainsi, seules 30% des personnes sondéesen disposent, dont 25% MDPH et 6% RQTH.

• Le caractère évolutif de la perte d'autonomie empêche toute systématisation des démarches. Contrairement à un handicap lié à un AVC, à un accident de la route ou encore à une maladie neuro-développementale qui apparaît immédiatement, l'apparition du handicap lié à Parkinson se fait de manière progressive mais aussi aléatoire selon l'ancienneté de la maladie, le degré d'atteinte du malade, l'efficacité de ses traitements etc.
• Les personnes malades de Parkinson, qui sont prises en charge sur le plan sanitaire depuis le début de leur maladie, n'ont pas forcément de repères dans le champ du handicap et du médico-social en général. Les démarches pour faire valoir leurs droits sont par ailleurs complexes sur un plan administratif.
• Il existe chez certains malades une forme de déni, l'acceptation du handicap équivalant pour eux à une forme de renoncement à lutter contre la maladie. Ce qui les empêche d'entamer les démarches administratives souvent longues qui sont nécessaires pour la reconnaissance du handicap.
• Les pratiques de la MDPH peuvent sensiblement varier d'un département à l'autre. Nombre de demandeurs se plaignent régulièrement des difficultés qu'elles ont à faire valoir leurs droits auprès de cet organisme selon leur lieu de résidence.

 

 2. Le peu d'aides humaines et financières qui sont accordées aux malades est plus préoccupant encore :

• Après 10 ans de maladie, 2/3 des patients ont besoin d'une aide humaine pour accomplir leurs tâches quotidiennes. Cette aide est dans les faits majoritairement assurée par un proche aidant (pour près de 6 patients sur 10), lequel vient compenser le besoin et limiter le recours à une aide extérieure. Seuls un peu plus de 2 patients sur 10 disposent ainsi d'une aide à domicile.
• De la même manière, 70% des personnes malades depuis plus de 10 ans déclarent ne pas bénéficier d'aides financières. Elles ne sont ainsi que 30% à bénéficier de prestations/allocations à un stade avancé de la maladie (APA pour 27% de ces répondants, PCH pour 9% d'entre eux et AAH pour 3%, certaines de ces aides pouvant se cumuler). Là encore, la présence de l'aidant vient diminuer pour partie ces besoins. Parmi les 60% de répondants qui n'expriment pas le besoin de recourir à des aides financières (tous stades de la maladie confondus), on observe que 35% sont aidés par un proche...

 

Pistes de réflexion pour une attribution des droits en matière de handicap plus juste et moins complexe :

• Supprimer la limite d'âge pour la reconnaissance de handicap par la MDPH, une majorité des patients parkinsoniens devenant handicapés après 60 ans sans que cela ne puisse être attribué à leur âge (situation qui vaut d'ailleurs pour l'ensemble des maladies neurodégénératives),
• Créer un guichet unique qui serait en mesure de centraliser les demandes d'aides et qui assurerait la coordination avec la MDPH (aides liées au handicap) et le Conseil départemental (aides liées à l'autonomie vieillesse),
• Inciter les neurologues à orienter les patients vers les organismes référents dès lors qu'ils observent une perte d'autonomie,
• Procéder à l'envoi systématique d'un bulletin d'information relatif aux droits pour les personnes touchées par la maladie depuis plus de 5 ans (aménagements au travail, adaptation du domicile, différentes aides et conditions d'accès, dispositions fiscales, pension d'invalidité, retraite...).
  
  
  

VII- France Parkinson, un recours salutaire pour les personnes malades

En promouvant depuis plus de 10 ans l'éducation thérapeutique du patient (ETP), en agissant pour la généralisation d'une prise en charge pluridisciplinaire, en mettant également à la disposition des usagers des services utiles tels que sa ligne écoute, le conseil juridique ou encore l'aide à l'adaptation de l'habitat, France Parkinson contribue à l'amélioration du parcours de soin et plus globalement du parcours de vie des personnes malades.

Si l'association ne se substitue bien sûr pas aux professionnels de santé et du médico-social, les actions qu'elle mène pour sensibiliser, informer et former les différents acteurs impliqués dans la maladie améliorent néanmoins l'accompagnement des patients et de leurs proches aidants.

On note ainsi quelques écarts significatifs entre les malades adhérents à France Parkinson et ceux qui ne font pas partie du réseau associatif.

• Près de 5 points de différence en matière de qualité de suivi par le neurologue : 83,3% des adhérents disent avoir un suivi adapté à leurs besoins vs 78,8% seulement pour les malades non adhérents.
• Autour de 10 points d'écart concernant le suivi paramédical:
  • 75,4% des adhérents sont suivis par un kinésithérapeute contre 63,8% seulement pour les non adhérents
  • 32% des adhérents sont suivis par un orthophoniste contre 23% seulement pour les non adhérents
  • Près de 6 points séparent les deux groupes dans l'expression de leur besoin d'aide financière : 20% pour les adhérents et 26% pour les autres malades.
    
    

FRANCE PARKINSON SE MOBILISE ET MOBILISE A L'OCCASION DE LA JOURNÉE MONDIALE !

L'association part en campagne pour sensibiliser à la gravité de la maladie de Parkinson et mobiliser les Français à la cause.

Spot de campagne :

Une femme subit l'omniprésence d'un étrange compagnon qui la suit dans ses faits et gestes. La maladie est ainsi personnifiée, son emprise sur la femme qui en est atteinte se faisant de plus en plus forte jusqu'à l'empêcher d'agir...
La danse est utilisée comme expression métaphorique pour traduire l'intensité de la contrainte physique.